Família do Paraná precisa arrecadar R$ 12 milhões para comprar remédio de criança

O pequeno Vinícius precisa tomar o Zolgensma – conhecido como o medicamento mais caro do mundo – antes de completar os dois anos de idade Esse menino cheio de vida que está na foto é o Vinícius de Brito Samsel. Sua vinda ao mundo foi a felicidade da família moradora de Engenheiro Beltrão, cidade de apenas 14.000 habitantes no interior do Paraná, que se uniu para vencer uma grande batalha.

Tudo começou quando sua mãe Rayane de Brito Pereira engravidou, aos 17 anos. Junto com Rayane, o pai Welton Douglas Samsel, lutou para que não faltasse nada ao pequeno. Então no dia 17 de janeiro de 2020, nasceu o “Super Vini”.

Cada dia era uma nova descoberta, uma risada ali e uma ‘bardinha’ no banho aqui. Mas no terceiro mês os pais perceberam que aquele menino agitado estava mais quieto, as perninhas não se movimentavam tanto, o banho estava calmo. Preocupados, Rayane e Welton pagaram uma consulta com pediatra que encaminhou o bebê ao neuropediatra.

Após diversos exames, o resultado veio: com apenas quatro meses de vida, Vinícius foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1, o grau mais severo, que prejudica todos os músculos, a capacidade respiratória e também a ingestão de alimentos. Os portadores da AME têm baixos níveis da proteína que possibilita os movimentos, a SMN.

Para retardar o avanço da doença, o primeiro remédio foi receitado: Spinraza. A família conseguiu o medicamento gratuito pelo SUS, junto com seu leite. Conforme o relato das equipes médicas, ele apresenta resultado ao longo das doses e permite que a criança não perca mais ainda seus movimentos.

O segundo susto veio mais tarde, quando os pais descobriram que o filho precisaria de um outro remédio, dessa vez o mais caro do mundo, que custa cerca de 12 milhões de reais: o medicamento Zolgensma, considerado o tratamento mais revolucionário para a AME, já que busca reparar diretamente os genes, para que eles sejam capazes de produzir as proteínas deficientes em quantidades normais. Este medicamento deve ser aplicado até os dois anos de idade e, se isso acontecer, o pequeno poderá levar uma vida normal.